Luca Sansone, il bimbo di sei anni che lotta per la vita. Ma il tempo sta scadendo.

— Foto di Papà Peppe col piccolo Luca Sansone —

Rubrica “Incontri” a Cura del Giornalista  Salvino Cavallaro

Al mondo ci sono storie di vita che non hanno bisogno di tante parole e, soprattutto, non chiedono il pietismo della gente ma quella solidarietà umana che verte su fondamenta profonde e pronte a rinsaldare il senso della vicinanza concreta. Fatti che vanno oltre le parole, gli sguardi evanescenti e le considerazioni vuote di significato. Ma c’è sempre un momento in certe circostanze della vita, in cui gioca moltissimo la sensibilità e la forza di smuovere le coscienze spesso sopite e non sempre pronte a capire il vero significato di aiutare gli altri. Già, aiutare gli altri, un gesto che arricchisce e che dà quel senso di convincimento che dare e di gran lunga meglio di ricevere. La lettera che mi ha scritto il

Mamma Melissa e Luca

Al mondo ci sono storie di vita che non hanno bisogno di tante parole e, soprattutto, non chiedono il pietismo della gente ma quella solidarietà umana che verte su fondamenta profonde e pronte a rinsaldare il senso della vicinanza concreta. Fatti che vanno oltre le parole, gli sguardi evanescenti e le considerazioni vuote di significato. Ma c’è sempre un momento in certe circostanze della vita, in cui gioca moltissimo la sensibilità e la forza di smuovere le coscienze spesso sopite e non sempre pronte a capire il vero significato di aiutare gli altri. Già, aiutare gli altri, un gesto che arricchisce e che dà quel senso di convincimento che dare e di gran lunga meglio di ricevere. La lettera che mi ha scritto il Presidente dello Juventus Official Fan Club di Milazzo (Me) Giuseppe Gitto, mi ha fatto riflettere su molte cose e, non per ultimo, mi ha fatto sorgere la domanda: ”Che cosa posso fare per essere uno dei tanti ad unirmi nell’aiuto di Luca Sansone, un bimbo di 6 anni affetto da Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale”. Allora ho pensato di informare, di fare comunicazione attraverso la pubblicazione della stessa lettera che ho ricevuto e che invito tutti i lettori della mia rubrica “Incontri” a leggere attentamente, in qualsiasi parte del mondo vi troviate. Scorrendo queste parole, il significato di questa lettera, l’esaustiva informazione data nei suoi dettagli dal Presidente Gitto per quanto riguarda la natura della malattia e i costi da sostenere per affrontarla attraverso una costosissima terapia, sicuramente ci verrà d’istinto il desiderio di essere vicini alla famiglia con una donazione per la vita di un bimbo che ha il diritto di vivere. Noi di “Incontri” ci uniamo dunque ai vari social, alla Rai, alle radio nazionali e locali, ai tanti media che in questi giorni stanno informando l’opinione pubblica sull’urgenza di raccogliere fondi per la vita di Luca. Non c’è tempo da perdere. Stringiamoci insieme anche in questo difficile tempo in cui ognuno di noi è preso da tante ansie e problemi di varia natura, in un quotidiano sempre più difficile da vivere. Tuttavia, ritengo sia nostro dovere morale di pensare a Luca che lotta contro il tempo, contro la Sma1 e contro il destino avverso segnato fin dal giorno in cui mamma Melissa e papà Peppe l’hanno messo al mondo. Coloro i quali volessero fare sentire la propria vicinanza attraverso una donazione, possono seguire le coordinate contrassegnate in fondo alla lettera qui sotto pubblicata. Piccola o grande che sia, importante essere partecipi e inclusivi per una nobile causa. Si unisca anche il mondo del calcio pur con le sue tante fedi e bandiere diverse. La vita ha un solo colore. Grazie a tutti per quanto potrete fare. Insieme come sempre, partendo dal cuore per il cuore.

Salvino Cavallaro

Buonasera Signor Cavallaro, sono Giuseppe Gitto, il presidente dello Juventus Official Fan Club Milazzo. Come le ho accennato ieri in un messaggio whatsapp, desidero chiederle un piccolo aiuto per Luca Sansone, un bambino milazzese di quasi 6 anni che è affetto sin dalla nascita da Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. A causa di questa orribile malattia che paralizza i muscoli di tutto il corpo, Luca non è in grado di reggersi in piedi, di tenere la testa dritta, di parlare e perfino di deglutire, a tal punto che viene alimentato tramite un sondino. Il povero bimbo è allettato e costantemente sorvegliato da mamma e papà, genitori meravigliosi che da quando hanno scoperto la malattia del loro figlio, hanno perfino abbandonato il lavoro per potere accudire al meglio il piccolo guerriero, con grande amore e tantissimo coraggio. I bambini colpiti da questa malattia, spesso non sopravvivono oltre due anni di età, Luca per fortuna, ad oggi è riuscito ad andare avanti grazie a delle cure che ogni 3/4 mesi gli vengono somministrate al Gaslini di Genova. Come può ben immaginare, in tutti questi anni, Melissa e Peppe (i genitori di Luca) pur provati fisicamente e psicologicamente per la sconcertante situazione del figlio, hanno dovuto affrontare sacrifici economici non indifferenti, confidando però nella scienza e nella ricerca. Oggi intravedono una piccola speranza in un farmaco di nome Zolgesma, prima ed unica terapia genica al mondo che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo in un’unica somministrazione, il gene malato che provoca la malattia. I problemi però sono due: il primo è che questo farmaco costa circa 2 milioni di euro (cifra inarrivabile per qualsiasi comune mortale), il secondo problema è che attualmente il Zolgesma, in alcuni paesi europei (tra i quali la Germania), può essere somministrato ai bambini che non abbiano superato i 21 kg di peso, mentre in Italia (figuriamoci!!) la somministrazione è possibile solo per i bimbi fino a 6 mesi di età. Luca pesa quasi 18 kg e la sua unica speranza per avere un futuro migliore è quella di andare appunto in Germania a ricevere il suddetto farmaco. Vien da se che i tempi sono quindi abbastanza ristretti, Luca rischia seriamente di non rientrare a breve nei criteri previsti per la somministrazione. Per tale motivo, da circa due settimane è partita dalla nostra città una gara di solidarietà che prevede una raccolta fondi in favore della famiglia, in modo da poter raggiungere la mostruosa cifra di 2 milioni e 100 mila euro che garantirebbe a Luca la possibilità di beneficiare di quel farmaco miracoloso. Ci siamo mobilitati in tantissimi a livello locale, noi del club abbiamo ovviamente contribuito e sensibilizzato anche i nostri soci a donare il proprio contributo. Personalmente mi sono speso tantissimo, invitando i presidenti di tutti gli Juventus Official Fan Club della Sicilia a donare il loro sostegno, cosa che puntualmente hanno fatto, ognuno insieme ai soci del proprio club. Ho scritto una mail al Fan Center di Torino (il ramo Juventus che dirige e gestisce tutti i club ufficiali del mondo!) chiedendo l’intervento della società, ma ad oggi non ho ricevuto alcuna risposta. Ho anche contattato Stefano Tacconi, Totò Schillaci, Sergio Brio, Nicola Amoruso, ma anche da loro ad oggi abbiamo ricevuto poco sostegno, se non la condivisione del messaggio di aiuto o un breve video messaggio atto a sensibilizzare le donazioni. Ho contattato il direttore Xavier Jacobelli, persona sempre molto squisita e disponibile, che con l’intermediazione del giornalista Guido Vaciago, ha fatto sì che uscisse ieri un articolo su Tuttosport a firma di Daniele Galosso che parlava appunto della vicenda del piccolo Luca. Tutto ciò però non basta ancora, purtroppo siamo ancora troppo lontani dalla cifra necessaria, (abbiamo raccolto quasi 250 mila euro), quindi abbiamo assolutamente bisogno che si accendano ancor di più i riflettori su questa storia. Volevo quindi chiederle la cortesia di fare anche Lei un articolo sulla vicenda, invitando quanto più persone possibili ad effettuare delle donazioni. I canali preposti sono i seguenti:

1) donazione sul conto intestato al papà (Sansone Giuseppe) : 

     Iban : IT 96 G 07601 16500 000073851743

     Istituto : Poste Italiane 

     Causale : donazione per Luca

Per bonifici dall’estero  : SWIFT CODE BPPIITRRXXX

2) donazione su GOFUNDME

     https://www.gofundme.com/f/2pgct5-aiutiamo-il-piccolo-luca?quid=f4d55dd48d51e6da5fc9af99d360cfab

Esiste una pagina Facebook appositamente creata per Luca che si chiama “Aiutiamo il piccolo Luca“, potrà in qualsiasi momento darle un’occhiata.

Sono sicurissimo di ricevere anche il suo supporto, ma la cosa che più mi preme chiederle, è che se solo dovesse avere una minima possibilità di far arrivare questo mio (nostro) grido di aiuto alla società Juventus, La prego di farlo con tutte le sue forze. Io non mi stancherò mai di provarci, solo con il loro intervento potremmo raggiungere questa meravigliosa vittoria, sarebbe fantastico così come vincere finalmente quella Champions League che ci manca da ben 25 anni!

Grazie per l’attenzione, un calorosissimo abbraccio da Milazzo

A presto

Giuseppe Gitto, Presidente Juventus Official Fan Club di Milazzo (Me)